«"Ничего не остается, как верить кому попало" : кризис доверительной коммуникации врача и пациента как мотив отказа от классических способов лечения онкологических заболеваний»: выступление Сергея Старцева на семинаре по социальной теории «Logica Socialis»
25 марта 2021 года с докладом выступил Сергей Вячеславович Старцев, магистр социологии, стажер-исследователь Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ.
“«Ничего не остается, как верить кому попало» : кризис доверительной коммуникации врача и пациента как мотив отказа от классических способов лечения онкологических заболеваний”
Рак — крайне неоднозначное заболевание как с медицинской, так и с символической точки зрения, а раковые опухоли, которые поражают разные области тела, отличаются между собой по этиологии, методу лечения и выживаемости заболевших. В этом контексте внутри пациентского сообщества и внутри врачебного комьюнити существуют неоднородные представления и верования относительно раковых заболеваний и методов их лечения. Это обостряет интерес к медицинскому знанию, его нахождению в социальных группах и сообществах практики – то есть знанию экспертному и знанию мирян (layknowledge).
Качественно и количественно отличающиеся формы знания при взаимодействии способны порождать кризис доверия в коммуникации между врачом и пациентом. Такой кризис в свою очередь может приводить к поиску альтернатив: не только других врачей и других медицинских учреждений, но и альтернативных медицинских систем, способов возможного излечения вне круга методов доказательной медицины. Задача, которая ставится в рамках анализа – описать возможные конфликты коммуникативных моделей взаимодействия врача и пациента в российском контексте, воспользовавшись методологией качественного подхода в социологии. В качестве конкретного объекта выступают практики конфликта и ситуации неудовлетворительной коммуникации с потерей доверия онкологических больных к врачами-онкологам, а также опыт обращения пациентов к альтернативным и псевдонаучным медицинским практикам в области онкологии, развернутым в нарративах опрошенных врачей-онкологов и пациентов с онкологическими заболеваниями. В статье рассматривается концептуальная связь особенностей взаимодействия врач-пациент с порождающими доверие или недоверие типами коммуникации в социологическо-антропологической рамке и взглядом на сам феномен болезни.
Коммуникация врач-пациент и доверие
Исследователи Цаз и Холлиндер выделили три модели взаимоотношений врач-пациент [Szasz, Hollender, 1956], которые и сегодня релевантны для социологии медицины и смежных дисциплин. Эти модели включают 1) патернализм диспозиций врача и пассивность пациента (как исторически самая давняя модель отношений между целителем и заболевшим);2) руководство/менторство/сотрудничество (как вариант мягкого патернализма); 3) соучастие обоих (с учетом автономии пациента).
Модель соучастия [Yves Longtin et al., 2010] предполагает, что пациент должен участвовать в паритетной модели конструирования клинического трека. Это с необходимостью влечет за собой полное информирование заболевшего и предоставление ему альтернативы в выборе того или иного решения. Такой подход основывается на допущении, что пациент понимает и знает свое тело и здоровье лучше, чем врач. Это в целом согласуется с тем, что отмечали в своих исследованиях А. Мол и Дж. Лоу, когда говорили о некоем внутреннем самоощущении уровня сахара у людей, больных диабетом [Mol; Law, 2004], или показателях кровяного давления у людей с гипертонией [Leventhal et al, 1986], предвосхищающем медицинские анализы. В том же русле партисипаторной модели, М.Акрич отмечает, что политика здоровья должна вмещать в себя широкий набор акторов, которые бы имели доступ к процессу принятия клинических решений [Rabeharisoa, 2013; Akrich, 2010]. Отличие же мягкого патернализма [Davis, 2002: 114-133] выражено в стимуляции выбора пациента в том направлении, которое сделает его жизнь лучше и сохранит за ним свободу выбора. Но, безусловно, мера партиципации со стороны пациента имеет свои ограничения [Norheim, 2006].
Между двумя полюсами дискуссии – патернализмом и автономией – чаша весов качнулась в сторону расширения прав и возможностей пациентов, их субъективности, мобилизации их участия в процессе излечения. Обзор исследований на тему взаимоотношений пациента и врач [Ridd et al, 2009] показывает, что обнаруживается два основных элемента - опыт длительного (longitudinal) лечения и консультации, которые способствуют развитию и поддержанию взаимоотношения пациента и врача. В динамике глубина этих отношений зависит от знаний, доверия, лояльности и уважения, которые вовсе не зарезервированы только за врачом. Каждый из этих элементов имеет две стороны: мнение пациента о докторе и восприятие пациентом мнения врача об их реципрокных отношениях. Эта коммуникативная структура подразумевает, что наличие положительно оцененного консультирования с одним и тем же врачом со временем накапливает глубокие отношения между пациентом и врачом, которые, в свою очередь, могут способствовать дальнейшему лонгитюдному лечению и уходу. Разумеется, эта стабильная коммуникативная история имеет фреймом институциональное устройство здравоохранения, обеспечивающего пациенту пролонгированный характер качественной медицинской услуги.
Выстроенная коммуникация и доверие между врачом и пациентом, без сомнения, являются ключевыми элементами в построении успешных отношений [McKinstry et al, 2006]. В медицинских институциях доверие в коммуникации рассматривается как инструмент для лучшего лечения, ухода за пациентами и их удовлетворенности [Levy et al, 2017 ; Longnecker, 2010 ; Ward, 2018 ].
Радикальная точка зрения на медицину предполагает, что невозможно говорить о сепарированных медицинских системах, так как в обществе распространены смешанные практики лечения и заботы. Однако в реальности мы сталкиваемся с политизированной повесткой идеологов доказательной медицины: менеджериальный проект приходит в конфликт с «употреблением» и ситуативным контекстом практик заботы о себе.
Мы проанализировали врачей-онкологов, пациентов, принимающих классическую терапию и пациентов, которые используют альтернативные методы лечения, чтобы яснее описать ситуацию, при которой различные агенты действуют в отношении своего здоровья, используя при этом разные теоретические модели о медицине и своей болезни в частности. С врачами были проведены интервью на предмет того, как они оценивают причину использования альтернативных методов у пациентов и главное – каково их отношение к ним. Согласно результатам исследования, мы можем утверждать о наличии конфликта не просто на уровне «альтернатива-EBM», но и на расширенном уровне обыденного медицинского знания, обусловленного опытом заболевания и специального, обусловленного врачебной практикой.
Результаты исследования представлены в форме типологии паттернов поведения врачей и пациентов. Сама типология выстроена с помощью реконструкции коммуникации между врачом и пациентом.
В основе врачебной перспективы находится понимание клиницистами опухоли как чужеродного объекта, который требуется удалить/деструктурировать, и который может «заражать» другие органы и ткани, поэтому они, в случае заражения, тоже подлежат удалению. Хирургия рассматривается врачами как путь избавления. Такой подход несет в себе опасность воспринимать человеческое тело не только как состоящее из сома и психо [Good et al, 1990] , но как только из сома – то есть тела. Рассуждая о причинах отказа от классического подхода к излечению, врачи могут подключать более абстрактные теоретические ходы, например, приватную интерпретацию дарвинистской теории. В рамках анализа нами были замечены преимущественно подобные десубъективирующие врачебные ходы.
Траектории опрошенных онкопациентов в большинстве своем не линейны. Часть из них придерживается предложенной в медицинских учреждениях классической доказательной медицины, но их медицинская биография также включает разнообразие последовательно посещаемых медицинских институций и, соответственно, накапливаемый опыт взаимодействия с многочисленными онкоспециалистами.
Применение методики качественного интервью, которая была представлена как пациенто-центричная, позволила реконструировать основные ключевые моменты пациентской траектории, выделить набор субъективно значимых характеристик этапов пациентской траектории, которые мы можем заложить в основания типологии опрошенных пациентов. К этим обнаруженным характеристикам относятся следующие контрастные пары:
1. Базовое доверие к врачам и медицинской системе (приобретаемое доверие) – складывающееся недоверие к врачам и медицинской системе;
2. Пассивная позиция пациента с узким режимом агентности – активная позиция пациента с широким режимом агентности (от сотрудничества до конфронтации и саботажа);
3. Темпоральность болезни: конечное субъективное время болезни и плана лечения, или широкий временной ресурс болезни и плана лечения;
4. Материальная ресурсность пациента: наличие или отсутствие финансов на поиск медицинских услуг или альтернативных способов излечения
5. Гендерные характеристики: семейные или партнерские, родительские обстоятельства или обременения или их отсутствие.
Реконструируя коммуникацию врач-пациент с помощью интервью, мы оказываемся в ситуации, когда перед нами предстают субъективный и односторонне-оценочный опыт взаимодействия. Такой опыт позволяет ближе подойти к неявному обыденному знанию заболевших, а с другой стороны, к экспертному знанию врачей. Утверждение главенства экспертного знания над обыденными представлениями, безусловно зависит от доверия как к системе медицинской помощи (как социальному институту) в стране, так и к конкретным врачам, эту систему представляющим.
Поскольку мы сфокусировали внимание на качестве коммуникации пациента и врача и обнаружили проблематизацию доверия и заботы, которые и специфицируют врачебно-пациентское взаимодействие, то в реакциях пациентов, обобщающих свой опыт взаимодействия с врачами и выбирающих альтернативные способы излечения от онкологии, следует усмотреть жест недоверия медицинской системе на институциональном уровне. В процессе анализа реконструированной коммуникации мы выяснили, что пренебрежение врача запросом со стороны пациента на доверие, заботу и эмпатию может отталкивать пациентов от вовлечения в классическую терапию и фактически вытеснять в поле альтернативной медицины, сокращая драгоценный ресурс времени.
Литература
1) Szasz, T. S., & Hollender, M. H. (1956). The Basic Models of the Doctor-Patient Relationship. Archives of Internal Medicine, 97, 585-592.
2) Longtin Y, Sax H, Leape LL, Sheridan SE, Donaldson L, Pittet D. Patient participation: current knowledge and applicability to patient safety. Mayo Clin Proc. 2010;
3) Mol, A. M., & Law, J. (2004). Embodied Action, Enacted Bodies. The Example of Hypoglycaemia. Body & society, 10(2-3), 43-62. https://doi.org/10.1177/1357034X04042932
4) Leventhal, L & Nerenz, D. R. (1986) The assessment cognition. In I Measurement Strategies in Health Psychology (Ed. P. Karoly) Wiley. 517- 54.
5) Akrich M. From Communities of Practice to Epistemic Communities: Health Mobilizations on the Internet. Sociological Research Online. 2010;15(2):116-132. doi:10.5153/sro.2152
6) Vololona Rabeharisoa, 2013. "Evidence-based activism: Patients’ organisations, users’ and activist’s groups in knowledge society," CSI Working Papers Series 033, Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI), Mines ParisTech.
7) Davis JK. The concept of precedent autonomy. Bioethics. 2002 Apr;16(2):114-33. doi: 10.1111/1467-8519.00274. PMID: 12083154.
8) Norheim A, Vinsnes AG. Factors That Influence Patient Involvement in Nursing Homes: Staff Experiences. Vård i Norden. 2012;32(3):42-46. doi:10.1177/010740831203200309
9) Matthew Ridd, Alison Shaw, Glyn Lewis and Chris Salisbury The patient–doctor relationship: a synthesis of the qualitative literature on patients’ perspectives. British Journal of General Practice 59(561):e116-33 · May 2009
10) McKinstry B, Ashcroft RE, Car J, Freeman GK, Sheikh A. Interventions for improving patients' trust in doctors and groups of doctors. Cochrane Database Syst Rev. 2006 Jul 19
11) Levy S (2017) How has the physician-patient relationship changed? Medscape-Nov 08.;
12) Ha JF, Longnecker N (2010) Doctor-patient communication: A review. Ochsner J 10: 38-43;
13) Chandra S, Mohammadnezhad M, Ward P (2018) Trust and Communication in a Doctor-Patient Relationship: A Literature Review. J Healthc Commun Vol.3 No.3:36
14) Good M.-J., Good B. J., Schaffer C., Lind S. E (1990) American oncology and the discourse of hope. Culture, Medicine and Psychiatry, 14: 59-79.